Nicole
Paciente

“Creo que es una forma muy activa de participar, tomando nosotras el mando.”

Desde la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico (CMM), siempre hemos estado peleando por más investigación. Yo llevo desde al año 2018 con un tratamiento que me está funcionando y sé que no hubiese sido posible si la investigación no fuera para adelante. El proyecto HOPE es eso, un paso más dentro de querer que esta enfermedad, algún día, si no para nosotras, para la gente que venga detrás, se pueda cronificar. Creo que es una forma de participar de una forma muy activa, tomando nosotras el mando.

Para mí, el proyecto HOPE es una esperanza más, una puerta más abierta a que se cojan muestras de muchas mujeres y eso sirva para que la investigación avance en nuestro sentido. Tratar de cronificar la enfermedad o que los tratamientos sean lo menos agresivos posibles y nos permitieran estar el máximo de tiempo aquí, con la gente que queremos, con nuestra familia, amigos…

Valoro el estudio muy positivamente. Desde SOLTI lo habéis puesto muy fácil para participar, tanto para una persona que “esté puesta” como una que no. La atención telefónica que ha habido detrás, para gestionar las citas, etc, ha sido magnífica. Desde el principio ha estado todo súper bien explicado. Hasta hicisteis una charla inicial para explicar en qué consistía, cómo había que bajarse la app… Encuentro que todos los pasos han estado siempre muy guiados y eso ha hecho que todo sea sencillo para nosotras y accesible a cualquier persona. Nos lleváis de la mano. Además, fue en plena pandemia y aplicasteis todos los protocolos de seguridad para que no nos pasara nada. Yo me he sentido muy acompañada y segura a lo largo de todo el proceso.

Nunca sabes en qué cita te dirán que el tratamiento deja de funcionar, así que va bien haber hecho estas pruebas y “adelantado” en este sentido. Gracias a saber eso, sabemos que hay una posibilidad de tratamiento, para esta mutación en concreto, si mi tratamiento actual deja de funcionar.

Me da mucha tranquilidad saber que posiblemente tenga esa “carta más”. Siempre buscas tener un poquito más de tiempo para ver si la investigación ha podido sacar algo nuevo. Cuando te pasa algo así es lo que más valoras, la posibilidad de seguir más tiempo aquí con los tuyos. Y ya no es solo el beneficio para mí, supongo que toda esta información que os hemos dejado será un beneficio para el resto de compañeras, para ver por dónde enfocar los avances. Creo que es de lo poquito que podemos hacer… ¡Ojalá pudiéramos investigar más nosotras! Y en este proyecto en concreto, al menos podemos colaborar, vamos juntos de la mano con vosotros.

Mi oncólogo siempre ha querido participar. Hay oncólogos que a lo mejor son un poco reacios, pero yo la verdad es que he dado con gente extraordinaria desde que esto tan malo ha entrado en mi vida. He conocido a gente maravillosa, preocupada por mí, muy abierta… Para lo que es rellenar el primer formulario, eso sí, lo hice con mi expediente médico al lado, porque se preguntaban cosas muy concretas que aparecen allí. Sobre todo, es difícil acordarse bien de fechas concretas, pero allí está todo. De memoria sería difícil pero con el informe al lado es muy sencillo.

Fuimos directamente las pacientes de CMM quienes solicitamos entrar en HOPE, a través de la asociación y concretamente a través de una compañera que ya no está con nosotros, Esther Sancho, que para nosotras en Alicante lo era todo. Ella nos habló del estudio y, después, nosotras (pacientes de CMM) se lo trasladamos a nuestros oncólogos. Cuando se lo expliqué por primera vez sí que me pidió que por favor le mandara más información al respecto, que le contara bien de qué se trataba… A raíz de ahí, le pregunté si a él le importaba que pusiera su email y contacto en la app. Él me dijo que lo pusiera, sin ningún problema. Es verdad que en ese momento él no conocía del todo el estudio, pero compartí con él la carta que adjuntabais en un email y a partir de ahí ya estuvo del todo implicado.

Él recibió directamente el informe y me dijo que lo miráramos juntos. Estuvimos leyéndolo y viendo qué opciones había. Justamente, había una recomendación para mi mutación en PI3K, un ensayo que están llevando en el centro al que voy i del cual forma parte mi oncólogo, así que ya sabemos que si me falla el palbociclib, podríamos intentar entrar en este estudio. Yo ya estoy más tranquila, sé que tengo “una cartita más”, una posibilidad más dentro de este recorrido.

Piensas, “ojalá me llegue a mí una solución, pero si no me llega a mí, al menos que nadie tenga que pasar por esto”, porque la verdad es que no es algo que se le desee a nadie, el tener que estar siempre con esos tratamientos, que cada vez se hacen más agresivos. Por eso creo que la mayoría de pacientes también se apunta al HOPE. Siempre con el “ojalá me sirva para algo” pero también con el “ojalá esto deje existir”, porque la mayoría son madres, con hijas pequeñas, y tienen mucho miedo de que sus hijas también pasen por ahí.

Egoístamente, te interesa saber si van saliendo nuevos marcadores y que el estudio pueda mirarlos. Al final, se hace una tabla con muchos marcadores pero cada día van saliendo cosas para marcadores nuevos. A lo mejor, hace 6 años, no había nada para el PI3K… También me interesa saber los posibles ensayos en los que se pudiera entrar. Es importante que podamos estar informadas de todo esto y con un lenguaje que entendamos bien.

Sí, se han cumplido mis expectativas. Yo sabía que era a través de una biopsia líquida, que cada vez son más precisas y evitan sacar muestras de forma más agresiva, y eso lo vi como muy positivo, nunca me había hecho una. Por otra parte, también el tener a fecha de este año 2021 todos los marcadores o genes que hay conocidos y para los que se está investigando, a ver si los tengo o no. Este era un poco mi objetivo, ver si tenía alguna posibilidad dentro de lo que parece que va a salir. Es lo que esperaba y, de momento, lo tengo. Ojalá no lo necesite hasta dentro de mucho, pero como nunca se sabe, cada mes estamos a ver qué pasa. Yo de momento estoy contenta de saber un poco más.

Me gustaría agradecer la labor de SOLTI y de los grupos cooperativos porque sabemos que, si no hay grupos investigando y trabajando en esto, no hay futuro… Entiendo que hay muchísimas enfermedades y que las pacientes de cáncer de mama metastásico no somos las únicas que estamos enfermas, por eso también entiendo que no todo puede ir destinado a esta enfermedad, pero cada uno peleamos en la guerra en la que estamos, y el que haya grupos como vosotros, que se involucre, que intente buscar financiación de fuera, etc es muy importante para tirar adelante. Nosotras (las pacientes), lo único que podemos hacer es apoyaros en lo que podamos, ya sea dándoos nuestras muestras o con apoyo económico, pero ir juntos en esto y hacerlo visible.

Puedes hacer muchas cosas para mejorar tu calidad de vida durante el proceso, pero si no se investiga y no hay medicación, ya te digo yo que no hay solución. Cuando estaba en otras asociaciones siempre era más complicado hablar de “mi tema”, no se quería oír, sólo se quería oír lo positivo, no que te vayas a morir. Era un tema muy tabú. No querían hablar de ello para no desestabilizar a las demás pacientes, pero es que este es el problema, tenemos que llamarlo por su nombre. No hay tiempo para estar tapándolo. Dicho esto, siempre hay que intentar ser feliz y tirar para adelante, tampoco hay que estar pensando todo el tiempo que vas a recaer, pero sí hay que ser consciente que hay que investigar porque sí que se puede recaer.

Yo no tengo niños, pero justo el año que me detectaron la metástasis nacía mi sobrino, justo un mes después, y yo pensaba “madre mía, si yo ya pienso que no voy a ver a mi sobrino, imagínate las que son madres…”. Entonces, yo he tenido suerte y los miércoles por la tarde lo recojo siempre en el colegio y ya hace tres años que he podido, no sé cuántos más, pero por ahora estoy con él.